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Verfasst: Fr Sep 22, 2017 8:03
von Andrea DSV2463
:) Das sind ja tolle Nachrichten,
über die ich mich sehr freue, liebe Carmen
:jumpy: :jumpy: :jumpy:

Ich drücke natürlich nach wie vor ganz fest die
Daumen, dass es so positiv für Deinen Bruder
und somit auch für Euch weiter geht! :woot: :woot:

Danke auch für Deinen Anruf! ;)
Ja, es war sehr schön, Deine Stimme mal wieder zu hören
aber -Du mögest mir verzeihen- fast noch schöner war es,
Deinen Michael mal an der Strippe zu haben! :lol: :woot:
Der ist ja ein echtes Energiebündel und sehr aufgeweckt,
da wundert es mich nicht, dass Du abends k.o. bist!

Schön, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast
und mach Dir keinen Stress mit langen Texten :wave:

Verfasst: Fr Sep 22, 2017 9:29
von Neandertaler
Das hört sich ja wirklich gut und vielversprechend an. Schön, dass Ihr jetzt etwas entspannter in die Zukunft schauen könnt.

Man darf dabei auch nicht vergessen, was für ein harter und steiniger Weg das für Deinen Bruder ist.

Verfasst: Fr Sep 22, 2017 10:54
von Anne DSV2252
Liebe Carmen vielen Dank für deine Zeilen.

Ich freue mich mit euch, dass es deinem Bruder den Umständen entsprechend so weit gut geht.Ich drücke weiter die Daumen und sende euch alle positive Energie.

Mit dem Schreiben mache dir keinen Stresse. Die Familie und du ihr geht vor.

Verfasst: Fr Sep 22, 2017 11:35
von bodo+rolf
Danke für den Bericht, liebe Carmen :) Es liest sich echt gut, wie es deinem Bruder geht! Aber ich drücke
weiterhin die Daumen, dass es so bleibt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: So Jul 08, 2018 11:36
von Nurmi
Mittlerweile ist über ein Jahr ins Land gezogen. Mein Bruder gehört offensichtlich zu denjenigen die es geschafft haben. Wir machen dieses Jahr dass was wir uns geschworen haben. Wenn er wieder gesund wird, dann fahren wir alle in die Heimat seiner Frau nach Bosnien und feiern seinen 50 Geburtstag nach :) Die Flüge für Michael und ich sind gebucht im August. Schwägerin ist schon drüben, mein Bruder kommt nach der Renten-Reha nach und meine Schwester fährt mit einer meiner Nichten einen Tag nach dem wir geflogen sind. Wir hätten uns gerne angeschlossen, aber Michael und so eine lange Autofahrt, dass passt noch nicht :-D

Ich bin so glücklich.

lg Nurmi :)

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: So Jul 08, 2018 17:00
von bodo+rolf
Das freut mich für euch alle :)
Dann ein schönes Fest und deinem Bruder weiterhin alles Gute :woot:

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Di Jul 10, 2018 8:56
von Andrea DSV2463
:) Das sind ja richtig tolle Nachrichten, liebe Carmen!!! :) :) :)
Ich freue mich sehr für Deinen Bruder und für Eure ganze Familie,
dass Dein Bruder es geschafft hat und ich wünsche Euch ganz viel Freude
bei der geplanten Familienfeier!!! :woot: :)
In so einem Fall kann man ja fast zweimal Geburtstag feiern! :)

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Mi Jul 11, 2018 15:36
von Potswellis
Das freut mich auch sehr liebe Carmen. Dann wünsche ich euch einen schönen Familienurlaub.

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: So Sep 09, 2018 15:12
von Elisabeth
Carmen. ich lese es jetzt mit großer Freude

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Mi Jul 24, 2019 22:30
von Nurmi
So jetzt auch hier ein kleines Update. Nach 2 Jahren ohne pathogenen Befund hätte man davon ausgehen können, dass mein Bruder es geschafft hat. Die Ärzte rechneten nicht mit einem baldigen Rezidiv und die Wahrscheinlichkeit dafür sinkt ja auch weiter mit jedem Jahr. Dann 4 Wochen danach hatte er eine erneute Blutabnahme da er sich nicht so gut fühlte. Die Werte waren nicht gut und so wurde zur erneuten Knochenmarksbiopsie gebeten leider erbrachte diese das Ergebniss dass die Krankheit im Begriff ist zurück zu kommen. Mein Bruder wurde aus Bosnien zurückgerufen wo er Urlaub machte um eine sofortige leichte Chemotherapie zu beginnen und wenige Tage später eine erneute Spende zu bekommen. Die Uni-Klinik hatte im vorneherein schon mit dem damaligen Spender Kontakt aufgenommen und dieser erklärte sich ohne zu zögern bereit erneut zu spenden. Diesmal keine Stammzellen in dem Sinn sondern nur die T-Lymphozyten. Ich kann nicht beschreiben wie unendlich dankbar wir diesem Spender sind.
Mein Bruder und er standen ja schon im Kennenlern-Prozedere und die ersten Kontakte die ja noch anonym sein müssen werden über die Klinik abgewickelt, ein baldiges Kennenlernen war eigentlich geplant. Wie es nach der erneuten Spende damit aussieht wissen wir noch nicht, mein Bruder ist das Kennenlernen aber sehr wichtig.
Heute war dann der große Tag. Der Transfer wurden so wie die Chemotherapie diesmal ambulant gemacht. Insgesamt war das Ganze Prozedere um ein vielfaches weniger belastend als bei der großen Stammzellenspende. Das mein Bruder den Kampfgeist hat den er ans Ziel bringt davon bin ich überzeugt, allerdings hat dieser leider kein Einfluß auf den "Graft versus Host" also auf eventuell auftretenden Abstoßungsreaktionen.
Der Prozess Chemotherapie-Spender T-Lymphozyten wird vermutlich noch minimum 2 x im Abstand von 4 Wochen wiederholt, was heißt dass wir wieder 2 Jahre neben dem Zurückdrängen der Krankheit auch noch wegen Abstoßungsreaktionen angst haben müssen.

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Mi Jul 24, 2019 22:37
von Neandertaler
Ich kann mir wohl kaum vorstellend, wie belastend das für Deinen Bruder, aber auch für die ganze Familie, ist. Ich wünsche Euch allen, dass Ihr die Kraft habt, damit umzugehen. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass der Zusammenhalt in der Familie ein wesentlicher Faktor ist, das ganze leichter zu ertragen.

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Mi Jul 24, 2019 22:41
von Franz DSV1739
Toll, dass es Menschen, wie diesen Spender gibt!
Dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraft und deinem Bruder alles Gute!

LG, Franz

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Do Jul 25, 2019 15:54
von bodo+rolf
Ich drücke deinem Bruder ganz fest die Daumen.
So wie ich es verstanden habe, stimmt seine Psyche (noch)
und er positiv denkt und fühlt.
Das ist ja auch wichtig für ihn und dass ihr ihn unterstützt genauso!

Aber mit der Zeit können auch mal "Tiefs" kommen.
Das kenne ich zu gut von mir :roll:
Aber anscheinend ist auch das normal.

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Do Jul 25, 2019 18:20
von Andrea DSV2463
Liebe Carmen,

auch hier noch mal mein Mitgefühl zur sehr belastenden Situation von Deinem Bruder. :cry:
Wie Gerd schon geschrieben hat, fällt es auch mir schwer, mir vorzustellen,
wie viel Kraft man braucht, um mit so einem Rückschlag auch mental gut fertig zu werden.

Ich freue mich aber, dass der Spender von damals gleich wieder bereit war zu helfen und
ich hoffe und bete, dass der Körper die Spende auch diesmal nicht abstößt und Dein Bruder
damit so problemlos zurecht kommt, wie bei der 1. großen Stammzellen-Spende.

Ich finde es toll, dass er den Kopf nicht in den Sand steckt und dass Ihr als Familie
ihm so viel Kraft und Zuversicht gebt. :woot:

Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche von Herzen alles Gute

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Sa Jul 27, 2019 10:26
von Rhönwellis
Wie traurig das zu hören, das tut mir sehr Leid für dich, deiner Familie und natürlich für deinen Bruder, wo er sich doch so taff geschlagen hat.. ich hoffe es klappt dann auch dieses Mal alles :four_leaf_clover:

Beeindruckend aber, wie schnell der Spender sich erneut bereit erklärt hat zu helfen, schön, dass es noch solche Menschen gibt. Ich hoffe das Kennenlernen wird sich dann nicht weiter in die Länge ziehen :slightly_smiling_face:

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Mi Jul 31, 2019 9:05
von Potswellis
Liebe Carmen,

ich denke so oft an dich und deinem Bruder. Umso mehr bin ich über die neue Entwicklung bestürzt.
Aber ich bin auch sehr froh, dass der Spender immer noch aktiv ist und somit die Behandlung neu aufgenommen werden kann.
Ich wünsche Ihm alles erdenklich Gute.

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Di Dez 10, 2019 23:57
von Nurmi
Hier auch mal wieder ein Update. Die Blutwerte haben sich nach der neuen Spende nicht gebessert aber auch nicht verschlechtert worüber er auch sehr froh war. Allerdings hat sich insgesamt etwas sehr besorgniserregendes entwickelt, nämlich das was zwei Jahre nicht mehr hatte ist im Beginn aufgetreten: Die GvHs . Die Fremden Zellen haben sich an seiner Leber zu schaffen gemacht, man konnte diesen Beginn einer Abstoßung mit Cortison doch gut abfangen. Leider so hochdosiert dass er sehr aufgedreht und vor allem schlaflos wa Auch dies konnte er mit entsprechender Schlafmedizin in den Griff kriegen und das teilweise verbal aggressive Verhalten hat sich wieder gut reguliert weil durch den Schlaf doch ein gutes Stück Spannung rausgenommen wurde.
Er darf ja ganz normal nach draußen und hat sich sogar einen kleine Mini-Job für Dezember gesucht. Eine leichte Arbeit die er noch kann und die ihn auch Spaß macht. Seine Stimmung ist gut. Seine Kraft schöpft er aus der Geburt seiner Enkeltochter die nunmehr ein Jahr ist. Wir hoffen dass die Krankheit zumindest unter Kontrolle gehalten werden kann.
Neulich hat uns eine alte Freundin aus Amerika besucht die wir 30 Jahre nicht gesehen haben, sein Freund hat dann ein Überraschungsessen organisiert und er wusste absolut nicht wer kommt. Der Mann war selig wir wussten ja dass dies einer der großen Wünsche von ihm war Kathy noch einmal in seinem Leben wieder zusehen, es war damals eine so schöne Zeit.

lg Nurmi :-)

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Mi Dez 11, 2019 9:30
von Andrea DSV2463
Danke für Deine Update, liebe Carmen!! :-D

Es freut mich, dass Dein Bruder -trotz schwerer Krankheit- offensichtlich nicht den Kopf
in den Sand steckt und sich sogar noch eine Beschäftigung sucht.

Ich glaube, das ist genau der richtige Weg!!

Die Daumen bleiben natürlich weiterhin ganz doll gedrückt, dass die Krankheit
im Griff gehalten werden kann und er mit der Situation gut klar kommt.

Ich finde es auch klasse, wie Ihr als Familie zusammenhaltet und ihn unterstützt :woot:

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: Mi Dez 11, 2019 12:11
von Anne DSV2252
Danke liebe Carmen.

Deinem Bruder wünsche ich viel Kraft. Es ist bewundernswert wie positiv er ist.
Das ist eine sehr schöne Einstellung!!

Re: Energie wird gebraucht

Verfasst: So Dez 15, 2019 7:18
von Potswellis
Ich wünsche deinem Bruder weiter alles Gute.

Das war ja eine tolle Überraschung die ihr ihm bereitet habt. Das hilft dann auch mal seine Sorgen etwas zu vergessen. Der Job tut ihm bestimmt auch gut. Es ist toll wenn man weiß dass man noch etwas tun und leisten kann.